5岁的佳佳终于走到聚光灯下。这一步,对孤独症患儿佳佳而言,意味着巨大的胜利和突破;这一步,凝聚着社会方方面面对“星星的孩子”的付出与关爱。
4月2日是世界提高孤独症意识日,北京市残疾人联合会专门为孤独症儿童“定制”了一场特别的文艺演出。佳佳参与了其中的鼓乐表演《中国龙》。起初,佳佳还有些胆怯,只是埋头击鼓。随着台下鼓励的掌声阵阵响起,佳佳慢慢抬起头,与观众有了眼神的交流……
孤独症是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍,主要表现就是社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍。因为孤独症儿童习惯于沉浸在自己的内心世界,他们常常被称为“星星的孩子”。
北京市残疾人联合会相关负责人说:“我们每年都会以不同形式迎接世界提高孤独症意识日的到来,采取多种方式为孤独症儿童搭建展示自我的平台,愿每一个‘星星的孩子’都能在舞台上闪耀发光。”
3年前,佳佳刚刚来到北京市残疾人康复服务中心接受干预治疗时,几乎和人没有任何交流互动。佳佳的妈妈告诉记者,几年的康复训练,让孩子有很大的进步,他这次敢于走上舞台,成为一颗“闪耀的星星”,确实让人“激动又感动”!
北京市残疾人康复服务中心,是一所为各类残疾儿童免费提供康复服务的综合服务中心,每年为包括孤独症儿童在内的孩子提供康复训练和服务3万余课时,开展家长专业培训4000余人次。
北京市残疾人康复服务中心主任李雪梅介绍,中心会对每一个孤独症儿童进行科学全面评估,包括语言行为评估、心理与教育评估、情绪行为评估和家庭环境评估等,同时根据孤独症儿童的障碍程度、能力发展水平,为其量身定制个性化课程,并为家长提供专业化服务。
以佳佳为例,他的康复老师槐小园和中心其他老师结合他的特点,因材施教,制定了一套完整的个性化课程,从佳佳的兴趣出发,通过游戏让佳佳在快乐中学习,激发与人相处的意愿,以此增进他的社交能力和社会适应能力。
“星星的孩子”需要关爱,在身边始终陪伴他们成长的患儿父母同样需要关注。
喘息课堂,就是一门专门针对患儿家长的特殊课程。在孤独症儿童接受教育和训练的同时,让家长们也能得到休息和放松,暂时卸下疲惫,舒缓情绪。
曾在北京市残疾人康复服务中心的喘息课堂参加书法学习的家长表示,在这个课堂上,自己的身心得到了暂时的放松,压力也有释放的出口,能更好地保持积极乐观的心态,帮助孩子进行康复训练。
“孤独症的康复干预是一个长期甚至终生的过程。对于孤独症儿童家长而言,孩子的情绪和行为时刻牵动着他们的心,精神压力非常大。”李雪梅表示,开设喘息课堂的目的就是希望能为家长提供情绪“充电”,从而实现自我疗愈。
李雪梅呼吁,希望更多人关注孤独症儿童,给予他们更多关心和关爱,用爱点亮他们的星空,愿每一个孤独症儿童都能闪耀成长。
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